Le 29 février a lieu la journée internationale des maladies rares. Au cours de cette journée initiée par Eurodis, les filières de santé maladies rares vont à la rencontre du grand public en organisant des actes de sensibilisation. Le thème de cette année est « dans les gares pour les maladies rares ».
3 millions de personnes concernées
On considère qu’une maladie est rare lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000. Si ces maladies sont très peu fréquentes lorsqu’elles sont prises séparément, on en dénombre entre 7000 et 8000 actuellement et de nouvelles sont découvertes chaque semaine. Ces maladies concernent plus de 3 millions de personnes rien qu’en France, soit une personne sur 20. Certaines comme la mucoviscidose, l’albinisme et la drépanocytose sont bien connues du grand public.
Dans les gares pour les maladies rares
Le 29 janvier a lieu la journée internationale des maladies rares (JIMR). Au cours de cette journée initiée par Eurodis, les filières de santé maladies rares vont à la rencontre du grand public en organisant des actes de sensibilisation. Le thème de cette année est « dans les gares pour les maladies rares ». Ainsi, des évènements sont organisés dans cinq gares SNCF : Nice, Paris Nord, Paris Gare de Lyon, Rennes et Strasbourg.
À travers des animations et des rencontres, des acteurs de la santé vont sensibiliser le grand public aux problématiques des maladies rares avec des murs de défis, des fresques géantes, des animations musicales et théâtrales ou encore une borne photo pour informer les passants.
Cette journée est un évènement mondial au cours de laquelle des actions sont mises en oeuvre dans près d’une centaine de pays.
Le 29 janvier a lieu la journée mondiale des maladies rares (JIMR). Cette journée est un évènement mondial au cours de laquelle des actions sont mises en oeuvre dans près d’une centaine de pays.
Les parrains de la JIMR
Pour soutenir les personnes atteintes de maladies rares et leur apporter plus de visibilité auprès du grand public, des personnalités du monde de la culture et du sport s’associent aux filières santé pour ces opérations.
Cette année, les ambassadeurs de la JIMR sont la comédienne Christelle Chollet, l’historien Franck Ferrand, et le para tri-athlète Thibaut Rigaudeau.
Pour plus d’informations concernant cette journée, rendez-vous sur : journeemaladiesrares.org ou informez-vous sur les réseaux sociaux avec le hashtag #rarediseaseday.
Pour soutenir les personnes atteintes de maladie rare et leur apporter plus de visibilité auprès du grand public, des personnalités du monde de la culture et du sport s’associent aux filières santé pour ces opérations.
Le 29 février a lieu la journée mondiale des maladies rares. On en dénombre entre 7000 et 8000 et de nouveaux cas sont découverts chaque semaine. Ces maladies touche près de 3 millions de personnes rien qu’en France. À cette occasion, des acteurs de la santé et des célébrités organisent des actions de sensibilisation dans des gares SNCF.
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