Peut-être n’en avez-vous jamais entendu parler. Ou peut-être faites-vous partie de celles que l’on surnomme les « endo-girls ». Puisque le mois de mars est le mois de sensibilisation sur l’endométriose, voici un petit rappel sur cette maladie encore méconnue et comment vivre avec.
L’endométriose : késako ?
Par définition, l’endométriose est une maladie chronique souvent récidivante, au cours de laquelle des tissus semblables à ceux de l’endomètre se trouvent en dehors de la cavité utérine. Sous l’impulsion hormonales, ces foyers d’endométriose s’épaississent et saignent. Cependant le sang ne peut pas s’écouler comme des règles normales. Ce phénomène peut alors provoquer des kystes, des inflammations, ou des lésions.
D’après les chiffres, entre 10 et 20% des femmes seraient atteintes d’endométriose. Difficile pourtant de donner un chiffre exact alors que la maladie reste encore assez inconnue et sa sensibilisation insuffisante.
Comment savoir si on est atteinte ?
Les symptômes sont variés et peuvent tous faire tirer la sonnette d’alarme. Douleurs menstruelles (avec absentéisme scolaire / professionnel), douleurs lors de rapports sexuels, douleurs urinaires, troubles intestinaux, fatigue chronique, ou encore impossibilité d’avoir un enfant (l‘endométriose reste la première cause d’infertilité en France).
Le vrai problème de l’endométriose est son diagnostic. Parce que c’est soi-disant « normal d’avoir mal au ventre quand on a ses règles« , le diagnostic prend en moyenne 7 ans à être établi. Un laps de temps énorme, puisque la maladie a le temps de se propager entre temps.
Le diagnostic se fait par échographie pelvienne – voir IRM – et permet de diagnostiquer les zones atteintes par l’endométriose. Celles-ci peuvent être nombreuses et plus ou moins graves : ovaires, système digestif, système urinaire, ligaments utéro-sacrés etc… Il existe également plusieurs formes d’endométriose (profonde, ovarienne etc…). L’endométriose reste encore très énigmatiques et ses causes sont toujours inconnues. Il n’y aujourd’hui pas de traitement miracle.
Vivre avec une maladie chronique : mode d’emploi
– Gérer sa santé mentale. Pour beaucoup de femmes atteintes d’endométriose, la santé mentale en prend un coup. Être malade chroniquement peut créer du stress et de l’anxiété. L’impossibilité d’avoir des enfants, et/ou voir de nombreux domaines de sa vie ralentis voire arrêtés, peut même faire sombrer en dépression. Il est donc conseillé de se tourner vers des techniques de relaxation (comme la méditation). Une thérapie est aussi envisageable au besoin.
– Gérer sa vie professionnelle. Avec de nombreux aller-retours chez le médecin et une fatigue chronique, la vie professionnelle peut être grandement affectée. Il ne faut pas hésiter à en parler avec son patron et considérer de possibles aménagements (comme le télétravail, le temps partiel…). Certaines femmes aux douleurs trop importantes peuvent même être reconnues comme « travailleur ou adulte handicapé » d’après le site Endomind.
– Gérer sa vie de couple. Avec des douleurs lors de rapports sexuels et une fatigue chronique, la vie de couple peut également en prendre un coup. La clef est bien sûr avant tout une bonne communication, une compréhension de la maladie des deux côtés, ainsi qu’une adaptation de la vie sexuelle.
– Gérer ses douleurs. Pour de nombreuses femmes (mais pas toutes !), l’endométriose est liée à des douleurs. Pour les apaiser, il est possible d’envisager une thérapie hormonale et de faire attention à son alimentation (certains aliments peuvent aggraver ou diminuer les inflammations).
Au mois de mars, en France et partout dans le monde, de nombreux événements auront lieu pour sensibiliser à l’endométriose et ses risques. Gardez l’œil ouvert !
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