Depuis 2014, le 7 septembre est la journée mondiale de la myopathie de Duchenne, une maladie génétique rare qui provoque une dégénérescence musculaire et qui touche près de 250.000 enfants dans le monde.
Une journée de sensibilisation
Depuis 2014, le 7 septembre est devenu la journée mondiale de la myopathie de Duchenne, plus connue sous le nom de Duchenne Awareness Day. Cette journée a pour but d’informer le grand public sur l’existence de cette maladie génétique rare, mais aussi de sensibiliser et de récolter des fonds pour le financement de la recherche.
Qu’est-ce que la myopathie de Duchenne ?
La myopathie de Duchenne ou dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie génétique rare qui provoque une dégénérescence progressive de l’ensemble des muscles de l’organisme. Cette maladie qui ne touche pratiquement que les garçons est liée à une anomalie du gène DMD sur le chromosome X, indispensable au soutien cellulaire des fibres musculaires. En 30 ans, d’énormes progrès scientifiques ont été fait et ont abouti à l’émergence de solutions thérapeutiques tandis que l’élaboration d’un traitement curatif est à l’étude.
La myopathie de Duchenne en quelques chiffres
- 250.000 : c’est le nombre d’enfants touchés par la dystrophie musculaire de Duchenne
à travers le monde. - 1 garçon sur 3500 est touché à la naissance par cette maladie chaque année en France.
- 110 nouveaux-nés sont touchés chaque année en France par cette maladie.
- 2500 : c’est le nombre d’enfants touchés par la myopathie de Duchenne en France.
- 99,9% des patients sont des garçons.
- 3 ans : c’est l’âge auquel apparaissent les premiers symptômes de la myopathie de Duchenne.
La myopathie de Duchenne est une maladie génétique rare qui cause une dégénérescence musculaire progressive. Le 7 septembre est une journée de sensibilisation dédiée à cette maladie, afin d’informer le grand public de son existence et de trouver des fonds pour financer la recherche médicale et trouver un traitement curatif.
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